به نقل از «خبرگزاری صدا و سیما»

هفته حمایت از بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۱ مرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۲۹۴۹۷۹

به گزارش سرویس وبگردی خبرگزاری صدا و سیما، در تقویم کشورمان هفته حمایت از بیماران هموفیلی همه ساله از یکم مرداد ماه آغاز شده و به مدت یک هفته تا هفتم مرداد ماه ادامه دارد. در این هفته با هدف درک بیشتر این بیماری و اختلالات خونی ارثی و به منظور حمایت از این گروه از بیماران در سراسر کشور برنامه‌هایی در نظر گرفته می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

هدف اصلی این برنامه‌ها ، طرح شرایط بیماران و نیازهای آنها به دنبال افزایش آگاهی و مشارکت هرچه بیشتر مردم است. این هفته می تواند فرصت مناسبی جهت حمایت از بیماران هموفیلی باشد. بدون تردید پزشکان، پرستاران، مشاوران ژنتیک، شرکت‌های دارویی، انجمن‌های مختلف، آزمایشگاه‌های تخصصی و از همه مهم‌تر خانواده‌های بیماران از اعضای اصلی خانواده‌ای هستند که می‌توانند در حمایت از بیماران نقش مهمی داشته باشند.

آشنایی با بیماری هموفیلی
هِموفیلی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آن‌ها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است. خون حاوی پروتیین‌هایی است که فاکتور‌های انعقادی نامیده می‌شوند که به خونریزی پایان می‌دهند. افراد مبتلا به هموفیلی فاقد فاکتور شماره ۸ یا ۹ هستند یا میزان فاکتور کمتر از حد طبیعی است. شدت بیماری با میزان فاکتور‌های انعقادی در خون تعیین می‌شود. هرچه میزان این فاکتور‌ها کمتر باشد، احتمال خونریزی و مشکلات جدی بیشتر است.
این بیماری ژنتیکی معمولا از بدو تولد همراه بیمار است؛ ولی در حالت‌های نادری نیز بیمار در طول زندگی به این عارضه مبتلا می‌شود. این حالت بیشتر در افراد میانسال یا سالمند یا در زنان پس از بارداری یا درماه‌های آخر بارداری دیده می‌شود. بیماری در این حالت اغلب با درمان‌های مناسب مرتفع می‌شود. گاهی این بیماری بر اثر ضعف شدید سیستم ایمنی ناشی از سرطان، ام اس و بیماری‌های خودایمنی بروز می‌کند.
۹۹ درصد مبتلایان به بیماری هموفیلی را مردان تشکیل می‌دهند و این بیماری به ندرت در زنان مشاهده می‌شود. از هر ۵ هزار نوزاد پسر در دنیا یک نفر مبتلا به هموفیلی است، بیماری هموفیلی از نظر شدت به سه دسته خفیف، متوسط و شدید تقسیم بندی می‌شوند. براساس بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت، هم اکنون ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور شناسایی شده اند که بیماری حدود ۱۰ هزار نفر آنان فعال است و به طور منظم دارو و خدمات دریافت می‌کنند.
اشکال مختلف بیماری:
هموفیلی نوع A، این نوع ناشی از فقدان یا کاهش فاکتور انعقادی ۸ است.
هموفیلی نوع B، این نوع ناشی از فقدان یا کاهش فاکتوری انعقادی ۹ است.

این بیماری از طریق مادر به پسرانش منتقل شده و مردان نمی‌توانند بیماری را به پسرانشان منتقل کنند. هموفیلی در ۸۵ درصد موارد ناشی از کمبود فاکتور انعقاد خون شماره ۸ است و این نوع هموفیلی موسوم به هموفیلی A یا هموفیلی کلاسیک است. در ۱۵ درصد دیگر بیماران هموفیلیک، تمایل به خونریزی بر اثر کمبود فاکتور انعقادی ۱۱ بوجود می‌آید. هر دوی این فاکتور‌ها بطور ژنتیکی از طریق کروموزوم X به صورت یک خاصیت مغلوب انتقال می‌یابند. اگر یک مرد هموفیلی با یک زن ناقل هموفیلی ازدواج کند در آن صورت نصف زاده‌های آنان پسر سالم و نصف زاده‌های آنان دختر هموفیل خواهد بود. اگر یکی از کروموزوم‌های جنسی زن معیوب باشد وی یک ناقل هموفیلی خواهد بود و این بیماری را به نیمی از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد و حالت ناقل بیماری بودن را به نیمی از دختران خود انتقال خواهد داد.

این بیماران معمولاً با التهاب مفاصل روبرو هستند به همین دلیل در هنگام بروز درد و التهاب از راه رفتن عاجز می‌شوند. بسیاری از بیماران پس از مدتی به دلایلی مانند تولید آنتی‌بادی‌های خنثی کننده قادر به ادامهٔ مصرف فاکتور هشت انسانی نیستند و باید از نوع حیوانی آن استفاده کنند یا اینکه از فاکتور هفت نوترکیب انسانی استفاده کنند.

علایم بیماری هموفیلی

علایم اولیه هموفیلی خونریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک است. البته عقیده عمومی بر این است که اینگونه خونریزی‌های کوچک، ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی‌شود، ولی به تدریج بیماری پیشرفت نموده علایم شدیدتری از قبیل خونریزی‌های دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهد کرد. اینگونه حوادث با کوچک‌ترین تحریکی پیش می‌آید و احتمالاً یک پسر بچه را از انجام بازی محبوبش یعنی فوتبال و یا انجام هر کار کوچک دیگری که احتمال دارد زانو دچار پیچیدگی شود باز می‌دارد. تجمع خون در مفاصل ممکن است باعث خشک شدن مفصل شده و کودک را بطور کامل فلج کند و یا خونریزی‌های غیر منتظره‌ای در ماهیچه‌ها به وقوع بپیوندد.

مهمترین علائم بیماری:
• خونریزی در مفاصل
• خونریزی در پوست (کبودی)
• خونریزی از دهان و لثه
• خونریزی پس از تزریق آمپول یا واکسیناسیون
• خونریزی از طریق ادرار و مدفوع
• خونریزی هنگام زایمان به ویژه در نوزاد
• خون دماغ‌های مکرر

روابط اجتماعی بیماران هموفیلی:
بیماران هموفیلی به دلیل شرایط خاص بیماری خود با مراقبت‌های خاص و با منع از برخی ورزش‌ها و فعالیت‌های اجتماعی مواجه می‌باشد، و متاسفانه علاوه بر بیماری هموفیلی در برخی موارد به دلیل تزریق فاکتور‌های انعقادی آلوده تعدادی از بیماران به ویروس HCV (هپاتیت ث) مبتلا می شوند. متاسفانه معمولا این بیماران در جامعه نمی‌توانند خیلی راحت از مشکلات بیماری و محدودیت‌های خود صحبت نمایند لذا در برخی موارد دچار مشکلات روحی روانی و به دنبال آن سرخوردگی و دوری از حضور در جمع و روابط اجتماعی می‌شوند.

منابع: 

https://sinapress.ir/
https://gch.piho.ir/
https://khc.kums.ac.ir/

https://www.cffsd.org/

منبع: خبرگزاری صدا و سیما

کلیدواژه: سلامت حمایت از بیماران بیماران هموفیلی بیماری هموفیلی فاکتور ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۲۹۴۹۷۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

حمایت دانشگاه علوم پزشکی شیراز از بیماران مبتلا به به سلیاک

مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده‌های خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشتی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی گفت: مبتلایان به بیماری سلیاک، به دلیل عدم امکان مصرف آرد گندم، از این یارانه محروم هستند و این امر باعث شد تا سال گذشته اقدامی برای رفع این چالش از سوی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و با حمایت ویژه استاندار فارس انجام شود.

به گزارش ایسنا، سیدمحمد مظلومی مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده های خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشتی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز در خصوص بیماران مبتلا به سلیاک از جمله گروه‌های ویژه عنوان کرد به دلیل نیاز به دریافت مواد غذایی بدون گلوتن، همواره دچار چالش هایی در این زمینه بوده اند و همین امر موجب شد تا در سال گذشته، حمایت از این بیماران و کمک به رفع مشکلات آنان، با اولویت ویژه در مجموعه معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز دنبال شود.

مظلومی گفت: در معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، هر ایرانی، ماهیانه هفت و نیم کیلوگرم سهمیه آرد گندم دارد که دولت با قیمت یارانه ای آن را در اختیار نانوایی ها قرار می دهد و مردم با قیمت یارانه ای و مصوب خریداری می کنند، اما مبتلایان به بیماری سلیاک، به دلیل عدم امکان مصرف آرد گندم، از این یارانه محروم هستند و این امر باعث شد تا سال گذشته اقدامی برای رفع این چالش از سوی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و با حمایت ویژه استاندار فارس انجام شود.

وی افزود: سهمیه آرد یارانه ای بیماران مبتلا به سلیاک شناسایی شده، با هماهنگی اداره کل غله استان فارس به صورت کالابرگ خرید کالا به بیماران مبتلا به سلیاک، تحویل داده شد.

مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده های خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشتی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز در ادامه از راه اندازی نخستین و تنها نانوایی سنگک بدون گلوتن ایران در شهر صدرا خبر داد که در حال حاضر محصولات خود را به استان های دیگر نیز عرضه می کند و قابلیت صادرات به کشورهای همسایه را نیز دارد.

او با اشاره به فعالیت چندین واحد تولیدی آرد بدون گلوتن در فارس که از سال گذشته، مجوز تولید پودر کیک بدون گلوتن ویژه بیماران سلیاک نیز به آنان داده شده است، افزود: همچنین برای نخستین بار در کشور، با ارائه مجوز تولید انواع شیرینی، نان و کیک بدون گلوتن ویژه بیماران مبتلا به سلیاک به یکی از کارخانه های استان، فارس در این زمینه نیز پیشتاز خدمت به این بیماران شده است.

به گفته مظلومی تا پیش از این تعداد بیماران شناسایی شده مبتلا به سلیاک در فارس، بیش از ۴۰۰ بیمار بود که با تلاش برای شناسایی و گسترش خدمت رسانی به این بیماران، در حال حاضر هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به سلیاک در فارس شناسایی شده اند.

مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده های خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشتی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز تشکیل کمیته دانشگاهی سلیاک و برگزاری جلسات آن به صورت مستمر و ماهانه را از دیگر برنامه های مجموعه سلامت استان در این زمینه برشمرد و ادامه داد: همچنین با پیگیری های انجام شده در زمینه راه اندازی انجمن سلیاک استان فارس، این انجمن از سال جاری، به صورت عملیاتی فعالیت خود را آغاز کرده است.

مظلومی ادامه داد: با برنامه ریزی های انجام شده در این زمینه تلاش شد تا در کنار فازهای اجرایی خدمات مجموعه سلامت استان به بیماران مبتلا به سلیاک، گام های علمی و تحقیقاتی نیز در این زمینه برداشته شد که از جمله می توان به انجام پژوهش در دانشکده تغذیه و علوم غذایی شیراز در خصوص نوع حمایت سایر کشورها از بیماران مبتلا به سلیاک و تولید محصولات جدید برای این بیماران اشاره کرد که نتایج این تحقیق، از طریق استانداری فارس، به وزیر بهداشت و معاون اول رییس جمهور ارایه شده است.

او گسترش فعالیت های کلینیک سلیاک و تشکیل کمیته قطب پنج بیماران سلیاک را نیز دیگر گام های عملیاتی در برنامه حمایت دانشگاه علوم پزشکی شیراز از بیماران مبتلا به سلیاک عنوان کرد و ادامه داد: این اقدامات به صورت گروهی و با حمایت های ویژه دکتر «محمدهادی ایمانیه» استاندار فارس و همکاری مدیرکل دفتر هماهنگی امور اقتصادی، معاون هماهنگی امور اقتصادی استانداری فارس، مدیرکل غله استان، دانشکده تغذیه و علوم غذایی شیراز، واحدهای تولید کننده، یکی از مراکز خیریه استان و صدا و سیمای مرکز فارس انجام شد.

مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده های خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشتی معاونت غذا و دارو دانشگاه، از خیرین استان خواست در تقویت این برنامه حمایتی، مجموعه دانشگاه را بیش از بیش همراهی کنند.

انتهای پیام